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LATINA CON DISCAPACIDAD VISUAL Y CON UN GRAN ESPÍRITU Y ENTUSIASMO POR LA VIDA

La discapacidad no es un obstáculo para el éxito

¡Mónica Villarreal merece ser celebrada! Es una joven mexicana de gran ejemplo por su inmenso espíritu de superación a pesar de su discapacidad visual.Terminó dos Licenciaturas en Gobierno y en Estudios Latinoamericanos y una Maestría en Política Pública en la Universidad de Texas en Austin. Fundó la primera asociación para estudiantes discapacitados en la Universidad de Texas y trabajó en la Ley HB10 para beneficiar a las personas con discapacidad física con salud mental, aprobada en 2017. Además forma parte la Coalición Nacional de Latinxs con Discapacidades (NCLD) para ayudar a tomar conciencia del movimiento de los derechos de las personas latinas con discapacidad en Estados Unidos.

Cuando conocí a Mónica Villarreal Garza me atrajo su voz, alegre y platicadora en un café. Se veía muy segura de sí misma y con alegre sentido del humor. Sus movimientos y sus palabras eran precisas. Al acercarme a saludarla, me comentó que era de Monterrey, México y había estudiado desde escuela preescolar hasta la preparatoria en la American School Foundation de Monterrey, pero había estudiado la universidad en Austin,  “y soy invidente”, me dijo.

Nunca me imaginé que tuviera discapacidad alguna y durante las varias conversaciones para terminar esta entrevista, puede apreciar claramente que es una persona bella por dentro y por fuera; es alta, delgada y guapa, con ojos de color verde intenso. Mónica ha logrado mucho más que otras personas con total uso de sus capacidades.

Aquí nos cuenta su historia.

HERENCIA DE GENES Y UNA CEGUERA GRADUAL

¿Cuáles fueron los motivos de tu ceguera? 

Mis papás tenían el gen llamado abca4 y generalmente es un rasgo recesivo dentro de sus adn pero ellos no sabían que lo tenían. Soy la mayor de tres hermanos. Mi hermano tiene la misma condición, pero mi hermana menor nació sin este problema.

Cuando yo tenía siete años, me diagnosticaron esta enfermedad cuando los maestros de la escuela notaron que empezaba a tener muchas dificultades para leer o adaptarme a la luz brillante. Después de consultar a muchos oculistas en Monterrey, nos mandaron a Houston, Texas y ahí me diagnosticaron que tenía la enfermedad Stargardt, que deteriora la vista hasta llegar a la ceguera.

Esta enfermedad la descubrió un oftalmólogo alemán con el mismo nombre en 1901. En casos raros, uno de cada 20,000, la degeneración macular se diagnostica en niños y adolescentes. Yo fui uno de esos casos.

Si decides tener hijos, ¿ellos heredarán el mismo gen?

No creo. Tanto mi hermano como yo, que tenemos el gen, tenemos menos probabilidades de que nuestros hijos hereden esta enfermedad. Pero mi hermana menor, que no tienen nada de ceguera, tiene más probabilidades de que sus hijos hereden este gen.

¿Me puedes ver sentada enfrente de ti?

Puedo ver que llevas algo de color negro, pero no puedo ver más. Las facciones de la cara no. Mi visión central está mal, la periférica está bien. La visión central está deteriorada.

El gen abca4 produce una proteína que bloquea el transporte normal de alimentos y desechos a las células fotorreceptoras de la retina. Todavía no tiene cura. Pero se puede retrasar, con usar ayudas visuales para maximizar el uso de la visión periférica.

FAMILIA

¿Cómo maneja tu familia tu condición?

Tuve la fortuna de nacer en una familia que toda mi vida me han apoyado, pero fueron muy exigentes y estrictos con nosotros en cuanto a la educación. Por ejemplo, si llegabamos con calificaciones bajas, mi papá siempre nos decía: “no, no existe excusa de que no pude, solo por que “no vi”, o porque la imprenta era muy chiquita en los exámenes”.

Cuando estábamos en la preparatoria nos exigía clases AP, o adelantadas. Recuerdo que un año tomé 6 clases AP.  No sé cómo lo pude lograr. Todo lo hacíamos nosotros mismos. Mi mamá se quedaba hasta la medianoche para acabar de leerme todas las clases a tiempo.

Mi papá decía que siempre hay que buscar una forma alterna para solucionar el problema. Nunca nos dejó sentirnos la víctima. Parece que su lema siempre fue: “Mis hijos van a ser independientes no importa qué hagan”. Por ejemplo: mi hermano ahora terminó la carrera de ingeniería y una maestría y trabaja para Microsoft.

_MG_9672PREJUICIOS

¿Sientes que la gente todavía tiene muchos prejuicios sobre la ceguera?

Si,sobretodo en México. Cuando hacía mi tesis sobre un estudio comparativo de niños discapacitados en escuelas públicas en México y Estados Unidos, fue muy difícil encontrar información en México, porque no hay bases de datos en la Secretaría de Educación Pública.

El censo de la población no es muy completo en México, la gente muchas veces esconde la información porque hay más estigma. Por orgullo o por ignorancia, no quieren declarar que sus hijos tiene alguna discapacidad u otra. Es como si los encerraran en un closet.

Después me ayudó mucho una mujer discapacitada en silla de ruedas, María Ángel, quien trabajó con el TEC de Monterrey para crear este acceso y terminar mi estudio comparativo para mi tesis.

¿Qué piensas de la etiqueta “persona ciega”, te molestas que te digan así?

No, porque eso es lo que soy, así lo definen la identidad política como “discapacidad visual” y no me molesta, y soy latina. Sin embargo la intersección de ser latina y con discapacidad no lo toman muy bien. Ahora que estoy aquí, me doy cuenta de que aunque han adelantado, aquí en Estados Unidos también hay mucho estigma sobre la ceguera.

UN GRAN ESPÍRITU DE SUPERACIÓN Y DE ABOGAR PARA AYUDAR A OTROS

¿Como llegaste a AUSTIN?

Vine a Estados Unidos porque quería una oportunidad de estudiar con mi discapacidad. Pero al llegar aquí a Austin para ir a la universidad fue un shock. Pues mientras que vivía con mi familia en Monterrey, yo no sentía nada anormal. Y no usaba bastón, no me identificaba como una persona ciega.

Después de la orientación de la Universidad en UT no me pudieron ayudar porque no tenían personal para atendernos. Al día siguiente, tenía que ir a al oficina de discapacitados, la distancia entre el edificio Jester y Dean Keaton, el edificio con personas con discapacidad es enorme. No se como llegué, iba sola, no sé cómo no me lastimé.

Cuando llegue ahí lo primero que me dijeron fue ”necesitas un bastón, porque eres ciega.” Nadie me había dicho antes a la cara “eres ciega”. Ese fue mi primer golpe. Aceptarlo.

Estuve así casi toda esa semana. Pues no comía, porque no sabía cómo navegar a la cafetería y no me gusta pedir ayuda automáticamente. Pero el diseño del campus tampoco tiene nada de lógica. Llamé a mi mamá, para decirle “ya no quiero estar en esta universidad, mejor me regreso.”

¿Te regresaste a México?

Decidí quedarme. Mi papá había estudiado fuera de México y me entendía, me dijo: “Hago un trato contigo – prométeme que te quedas uno año en UT y si al final todavía te quieres regresar, te llevamos de regreso a México. Por ahora aquí tienes más oportunidad de estudiar”.

Tuve que superar la idea de que la gente no me iba a juzgar porque llevaba un bastón. Pero no fue nada fácil. Los primeros cuatro meses estuve en depresión, estaba en clase y me iba a mi cuarto y ahí me quedaba. Me daba mucho miedo hacer más.

¿Cómo te adaptaste para poder terminar tu carrera ?

Para mi gran fortuna, conocí a una mujer que fue mi como mi mentora. Ella fue la primera persona ciega que jamás había conocido aparte de mi hermano, y que estaba casada, tenía una casa y quería tener hijos, su vida era perfectamente normal. Hacía trabajo de investigación en la universidad y si no la hubiera conocido a ella, y sin su apoyo, probablemente me hubiera regresado a México.

Más tarde al ver que no hay una organización de apoyo para los estudiantes con discapacidad decidí hacer algo. Empecé una yo misma la llame: Disability Advocacy Student Coalition. No fue fácil pasar la voz. Me ponía en mi mesita en West Campus – y nadie venía. Cualquier palabra que empiece con “DIS_”  la gente no se acerca. Pero al fin después de un año de insistir, empezó a venir la gente.

¿Cuál fue la primera función de esta nueva organización?

El primer objetivo era crear consciencia de nosotros, que las personas discapacidades existimos. En octubre de cada año teníamos el mes de Disability Awareness, y para la primavera organicé el Disability Awareness Week” o la semana de concientización de discapacidad.

También organicé un evento llamado “Dinner in the Dark” – yo rentaba un espacio en UT en el sótano, sin ventanas, con mesas, compramos comida y la gente entraba y estaba todo obscuro, e iniciamos conversación en la obscuridad. Traíamos música, con un amigo ciego que tocaba la guitarra. Escuchar música en la oscuridad es una experiencia muy diferente. Ayuda a crear un espacio para expresarte.

Hoy en día gracias a estos esfuerzos, existe un comité de bienvenida de apoyo a los estudiantes discapacitados de primer año. Y eso fue ¡hace 8 años!

La ciudad de Austin tiene programas para los discapacitados y ayudarlos a hacer casi todo, ¿qué actividades todavía no puedes hacer?

No puedo manejar. Ahora tomo el autobús, pero me costó trabajo tener la confianza para hacerlo. Porque venía de México, donde nunca usaba el transporte público, mucho menos en mi condición de ciega. Me gustaría ver que las rutas de camión fueran por mi casa. Pero por el momento no hay.  Por lo general uso Uber como transporte para llegar al trabajo y alguna amiga me lleva a casa. Pero se complica si tengo que salir tarde del trabajo.

Aparte de eso, puedo hacer casi todo, pero algunas cosas batallo, por ejemplo, no puedo cocinar. La llamas de fuego me dan miedo. Todavía no hay estufas “amigables para ciegos” (risas).

¿Cómo pudiste ayudar a aprobar la ley HB10 durante tu trabajo recién recibida de la universidad?

Después de que terminé la universidad me dieron una beca y trabajé en este proyecto de ley casi dos años bajo la Fundación Hogg sin fines de lucro. Tuve que aprender toda la ley de principio a fin, siento que es “mi ley”. Propuse junto con el equipo de trabajo las razones por las cuales las compañías de seguros deberían de aceptar pagar a personas discapacitadas con salud mental de la misma manera que las personas con discapacidad físicas. Al fin la ley HB10 fue aprobada en Texas el 5 abril 2017, con una votación favorable de 130 a 12.

Yo quería ser abogada y ayudar personas caso por caso. Pero pensé que si puedes convertir tus ideas en leyes, como lo hicimos en el Capitolio para ayudar a la gente discapacitada, puedes beneficiar a miles de personas más a la vez. En un futuro, quiero seguir trabajando en programas de abogacía para los discapacitados y ayudar a más personas.

¿Que más piensas que hay que hacer?

Hay que eliminar que el estigma de mujer latina discapacitada no es una buena intersección o que pasa a segundo plano. Hay que tener más conciencia y para eso existe una Coalición Nacional para Latinos Discapacitados que empezaron en 2016, en la Universidad de Illinois en Chicago.

El objetivo es crear una red de personas y organizaciones en todo el país que trabajan con y para latinos con discapacidades, para que puedan compartir recursos y colaborar y evitar que los movimientos de derechos de las personas latinas, con discapacidad, pasen a un segundo plano.

El pasado verano hubo una conferencia anual en Austin, Texas para construir una comunidad de latinas con discapacidad, compartir nuestras historias entre sí y brindar información actualizada sobre activismo, políticas e investigación en la intersección de Discapacidad y Latinidad.

Por ejemplo el 1 de junio, nuestra CEO María Victoria Díaz habló sobre “Acceso a los medios, la cultura y el entretenimiento para la comunidad latina con discapacidades en los Estados Unidos”. Desafortunadamente, nuestra comunidad de latinos con discapacidades no reclama su derecho a este acceso.

Existen varios comités de apoyo, sobretodo un comité para asuntos de inmigración. Todavía hay mucha gente con discapacidades que se van a tener que regresar a sus países – y no tendrán un apoyo – una conversación que no existía y que van a hacer.

En los centros de detención ha habido muchos casos de discapacitados,  por ejemplo una persona sorda, si no les dan un intérprete, ¿cómo van a saber sus derechos? No les dan atención y se ha creado mucha polémica sobre eso. Su voz cuenta.

¿Qué es lo que más te da satisfacción en tu trabajo?

Después de terminar el proyecto de ley me dieron trabajo con el Estado en Austin, en la Comisión de Salud y Servicios Humanos. La salud y la educación son algo que todas las personas deben tener acesso. Entonces entre más acceso es mejor y eso me da satisfacción.

Has estudiado tanto y tienes mucho trabajo, ¿tienes tiempo para disfrutar algunos hobbies?

Si, aunque no lo creas, me encanta ir al cine, sobretodo si son películas con mucho diálogo. Y como casi todo mi mundo es audio, me encanta escuchar programas de radio a través del iPod, así me mantengo informada con las noticias de todo el mundo. Por ejemplo escuché que el pasado 3 de octubre acaban de aprobar una ley en México, por la Suprema Corte de Justicia de la Nación, para que todos los niños con discapacidad sean integrados al sistema educativo general u ordinario. Pero también escucho mucha música, ¡y me encanta bailar!

¿Con todo respeto, pero hay alguna anécdota chistosa que haya surgido debido a tu incapacidad?

Me acuerdo un día que estaba trabajando en el Capitolio con la ley HB10, iba a una junta en un salón de reuniones con otra persona, y ella me dijo “yo te llevo, es por aquí”, “ah, sí, pero pienso que es por acá, le indiqué”, pero me fui con ella porque pensé que veía mejor. Al fin llegamos,¡pero al lugar equivocado! La junta era exactamente por el camino donde yo le había dicho!”  Pienso a veces que las personas que no vemos, vemos mejor (risas). En este caso, el ciego sigue al no-ciego, ¿No?

Mónica quiere compartir algunos consejos al tratar de ayudar a personas ciegas: _MG_9726

  • Lo más importante a la hora de ayudar a un ciego es decirle y enseñarle cómo lo puede hacer por sí solo, no como hace la mayoría, hacérselo y punto. Es más importante y ellos se sentirán mejor cuando sean capaces de hacerlo por sí mismos.
  • También cuando quieran ayudar a una persona discapacitada en la calle, por favor pregunte primero si necesitan ayuda. Agradecemos de verdad que nos quieran ayudar, pero la mayoría no sabe cómo, y solo nos jalan del brazo, asumiendo que necesitamos ayuda, sin preguntarnos. Eso nos puede lastimar, porque pierdes el balance y nos podemos caer.
  • Es preferible no referirse a “una persona normal” cuando platicas con una persona discapacitada, Mónica me sonríe y me dice: “ Porque, ¿qué significa ser normal?” ¿Para quién es normal? Para mí es normal no ver, y para ti es normal, que tu veas (risas).
  • Por último quisiera pedirles que cuando se dirijan a nosotros usen la la palabra “persona” antes de ser discapacitada, porque antes que todo, somos personas.

 

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